Liebe Eltern, 

 „Eltern werden ist nicht schwer, Eltern sein dagegen sehr“ (Wilhelm Busch) - umso mehr, wenn man als Elternteil eine psychische Erkrankung hat. Das betrifft viele Familien: Internationale Studien gehen davon aus, dass etwa 15-23 % aller Eltern weltweit eine oder mehrere psychische Erkrankungen haben. Das ist für Sie als Betroffene selbst eine große Belastung, kann aber oft auch eine Herausforderung für die ganze Familie sein. Untersuchungen zeigen, dass ein Teil der Kinder, die mit einem Elternteil mit psychischer Erkrankung aufwachsen, im Durchschnitt mehr Stress, Sorgen und ein höheres Risiko haben, selbst eine psychische Erkrankung zu entwickeln. Das lässt sich jedoch ändern: die Forschung zeigt auch, dass bereits mehr Wissen und ein besseres Verständnis der psychischen Erkrankung der Eltern den Kindern helfen kann, damit besser umzugehen, sich weniger Sorgen zu machen und sogar das Erkrankungsrisiko der Kinder verringert. 

Ziel des Forschungsprojekts 

Wir möchten untersuchen, wie Sie mit dem Thema psychische Erkrankung in Ihrer Familie umgehen und welche Schwierigkeiten und Sorgen Sie beschäftigen. Außerdem möchten wir herausfinden, welche Art von Unterstützung Sie sich wünschen, um Sie als Eltern zu entlasten und Ihnen dabei zu helfen, Ihre Kinder bei einer gesunden, glücklichen Entwicklung zu unterstützen. Darüber hinaus interessieren uns Gründe, die Sie davon abhalten würden, Hilfsangebote für Sie, Ihre Kinder und Familie in Anspruch zu nehmen. Zu diesem Zweck haben wir eine Online-Befragung erstellt, um Ihre Meinungen, Wünsche und Sorgen dazu zu erfragen. 

Hintergrund 

Mit Hilfe dieser Informationen wollen wir dann eine „Kindersprechstunde“ entwickeln als Anlaufstelle für Eltern, die in der Klinik für Psychiatrie und Psychotherapie des LMU Klinikums in Behandlung sind und für deren Kinder. Diese Sprechstunde soll Beratung und Unterstützung anbieten, z.B. bei Sorgen um Ihre Kinder, bei Fragen, was Ihre psychische Erkrankung für Ihre Kinder bedeutet oder wie Sie Ihrem Kind erklären können, dass Sie länger in stationärer Behandlung sein werden. Das Angebot soll flexibel genutzt werden können, z.B. als Beratung für Sie als Elternteil allein, gemeinsam mit Ihren Kindern oder auch mal nur für Ihre Kinder. Bei Bedarf sollen auch Vermittlung und Austausch mit diversen Unterstützungsangeboten und Einrichtungen außerhalb der Klinik angeboten werden. Um eine Kindersprechstunde am LMU Klinikum für Familien so hilfreich und leicht zugänglich wie möglich gestalten zu können, interessieren uns Ihre Bedürfnisse und Ihre Meinung dazu! 

Studiendurchführung

Diese wollen wir mit Hilfe einer Online-Befragung anonym erheben, zusammenfassen und auswerten. Über den QR-Code auf diesem Flyer gelangen Sie zu der Online-Befragung, die auf der Plattform SoSci Survey GmbH bereitgestellt wird. Dieser Anbieter ist auf für Forschungszwecke entwickelte Fragebögen spezialisiert und erfüllt die Anforderung der EU-Datenschutz-Grundverordnung (DSGVO, s. Datenschutz und Versicherung). Alle Angaben sind anonym, d.h. es werden keine personenbezogenen Daten (Name, Anschrift, Geburtsdatum, genaues Alter) erfragt. Das Beantworten der Fragen nimmt ca. 15 – 20 Minuten in Anspruch. Sie können die Teilnahme jederzeit abbrechen, indem Sie einfach das Browserfenster schließen. Als Dankeschön für Ihre Teilnahme erhalten Sie einen Wertgutschein in Höhe von 15€. 

Datenschutz und Versicherung 

Bei dieser Studie werden die Vorschriften über die Schweigepflicht und den Datenschutz eingehalten. Alle persönlichen Daten (z.B. Altersspanne, Diagnose) und alle Antworten werden anonym erfasst und gespeichert. Name, Geburtsdatum, Anschrift und genaues Alter werden nicht erfasst und gespeichert, um größtmögliche Anonymität zu gewährleisten. Die Informationen, die Sie beim Beantworten der Fragen eingeben, werden zunächst auf dem lokalen Befragungsserver der Ludwig-Maximilians-Universität auf Basis von SoSci Survey gespeichert. Der Server wird betrieben von dem Institut für Kommunikationswissenschaften und Medienforschung (IfKW). Dieser Server entspricht der Anforderung der EU-Datenschutz-Grundverordnung (DSGVO). Das Klinikum ist weder der Betreiber der Software, noch dafür verantwortlich. Vertragspartner für die Software sind der Studienteilnehmer und der Software-Betreiber (SoSci Survey GmbH). Der Software-Betreiber hat keine Information zu Ihrer Person: Ihre Angaben in der Online-Befragung sind vollständig anonym. Mitarbeitende des Forschungsprojektes haben Zugang zu Ihren Angaben. Dies erfolgt über eine https-Verschlüsselung. Nach Abschluss des Projektes wird der digitale, vollständig anonymisierte Datensatz dauerhaft auf einem Server des LMU Klinikums gespeichert. Bei Veröffentlichung der Studienergebnisse bleibt die Anonymität persönlicher Daten auf jeden Fall gewährleistet. Die Teilnehmenden haben das Recht, ihre Einwilligung zur Studienteilnahme und Datenverarbeitung jederzeit ohne Angabe von Gründen schriftlich oder mündlich zu widerrufen, ohne dass daraus ein Nachteil entsteht. Wenn Sie die Einwilligung widerrufen, werden keine weiteren Daten von Ihnen erhoben. Die bis zum Widerruf erfolgte Datenverarbeitung bleibt jedoch rechtmäßig. Sollten Sie im Verlauf der Studie die Einwilligung widerrufen, werden Sie gefragt, ob Sie mit der anonymen Weiterverwendung ihrer Daten einverstanden sind oder ob eine Löschung bzw. Vernichtung der Daten erfolgen soll. Hierzu wird ein Code bei Einwilligung in die Teilnahme an der Befragung generiert, mit dem der anonyme Datensatz gekennzeichnet wird und den nur der/die Teilnehmende erfährt. Sollten Sie den Datensatz löschen lassen wollen, müssen Sie der Studienleitung nur den Code zur Identifizierung des zu löschenden Datensatzes mitteilen, ohne Angabe weiterer Daten (z.B. Name) oder Gründe. Der Datensatz wird dann zusammen mit dem Identifizierungscode gelöscht. Die Telefonnummer oder E-Mailadresse, die Sie zur Kontaktaufnahme und Mitteilung des Codes verwenden, wird nicht gespeichert.

Sie haben das Recht, Auskunft (einschließlich unentgeltlicher Überlassung einer Kopie) über die von Ihnen gespeicherten Daten zu verlangen. Ebenfalls können Sie die Berichtigung unzutreffender Daten sowie gegebenenfalls eine Übertragung der von Ihnen zur Verfügung gestellten Daten und die Einschränkung ihrer Verarbeitung erlangen. Bitte wenden sie sich hierzu an die Studienleitung. Des Weiteren haben Sie das Recht, Beschwerde bei der Datenschutz-Aufsichtsbehörde einzulegen.

Zuständiger behördlicher Datenschutzbeauftragter: Thomas Petschenka, Behördlicher Datenschutzbeauftragter Klinikum der Universität München, Pettenkoferstr. 8, 80336 München E-Mail: datenschutz@med.uni-muenchen.de

Datenschutz-Aufsichtsbehörde: Bayerischer Landesbeauftragter für den Datenschutz (BayLfD) Prof. Dr. Thomas Petri Postanschrift: Postfach 22 12 19, 80502 München Hausanschrift: Wagmüllerstr. 1, 80538 München Tel.: 089 212672-0, Fax: 089 212672-50 

Gibt es Risiken bei der Datenverarbeitung? 

Bei jeder Erhebung, Speicherung, Nutzung und Übermittlung von Daten bestehen Vertraulichkeitsrisiken (z.B. die Möglichkeit, die betreffende Person zu identifizieren). Diese Risiken lassen sich nicht völlig ausschließen und steigen, je mehr Daten miteinander verknüpft werden können. Der Initiator der Studie versichert Ihnen, alles nach dem Stand der Technik Mögliche zum Schutz Ihrer Privatsphäre zu tun und Daten nur an Stellen weiterzugeben, die ein geeignetes Datenschutzkonzept vorweisen können. Falls Daten zu Zwecken der Validierung oder wissenschaftlichen Qualitätssicherung (z.B. für spätere Meta-Analysen) weitergegeben werden, so handelt es sich dabei ausschließlich um anonyme, statistisch aufbereitete Daten. Medizinische Risiken sind mit der Datenverarbeitung nicht verbunden. Die Studienmitarbeiterinnen unterliegen, wie das andere Klinikpersonal, der Schweigepflicht und behandeln die erhobenen Daten streng vertraulich! 

Nutzen und Risiken der Studie 

Das Hauptziel dieser Studie ist es, einen Beitrag zur Entwicklung von zukünftigen Unterstützungs- und Präventionsmaßnahmen für Kinder mit einem Elternteil, der eine psychische Erkrankung hat, zu leisten. Die Ergebnisse sollen einfließen in die Entwicklung und Implementierung einer Kinder-/Familiensprechstunde, wie oben beschrieben. Die Teilnahme an der Studie birgt keine Gefährdung für Ihre körperliche oder psychische Gesundheit oder die eines Ihrer Familienmitglieder. Die Teilnahme an der Studie ist freiwillig. Die Teilnahme an der Studie findet nur statt, wenn Ihre Einwilligung vorliegt. Sie können ohne Angabe von Gründen jederzeit die Einwilligung zur Studienteilnahme zurückziehen oder die Teilnahme an der Studie abbrechen. Der Widerruf kann mündlich erfolgen und bedarf ausdrücklich nicht der schriftlichen Form. Durch die Teilnahme an der Studie oder den Abbruch der Studie entstehen Ihnen keinerlei Nachteile. Sie haben jederzeit die Möglichkeit, Fragen zu stellen. Grundsätzlich besteht für alle Studien, die im Rahmen dieser Einrichtung durchgeführt werden, eine Haftpflichtversicherung der Einrichtung. 

Ansprechpartner 

Gerne beantworten wir Ihre Fragen! Ansprechpartnerin für diese Studie ist Frau Dr. med. Christina Buhl. 

E-Mail: kjp.kiwi-lmu@med.uni-muenchen.de

Zur Teilnahme

Die Durchführung der Studie erfolgt ausschließlich in der Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendpsychiatrie, Psychosomatik und Psychotherapie und wird daher durch deren Versicherungsschutz abgedeckt. Eine zusätzliche Versicherung wird nicht abgeschlossen. Die Teilnahme an der Studie ist freiwillig. Sie können die Befragung jederzeit, ohne Angaben von Gründen abbrechen. 

Wir würden uns sehr freuen, wenn Sie unsere Studie durch Ihre Teilnahme unterstützen würden. Vielen Dank für Ihr Interesse! 

Mit freundlichen Grüßen, 

Dr. med. Christina Buhl

Studienleiterin 

Nußbaumstr. 5a 80336 München 

kjp.kiwi-lmu@med.uni-muenchen.de

Elisabeth Baranzew

Psychologie-Studentin, Co-Studienleiterin

PD Dr. Belinda Weber 

Arbeitsgruppenleiterin 

Prof. Dr. Gerd Schulte-Körne 

Direktor der Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendpsychiatrie, Psychosomatik und Psychotherapie